충주장애인자립생활센터, "우진이 가족에게 희망을 주세요"

위가 전부 괴사된 중증장애우 우진이 '수술비 4천만원 넘어'···도움의 손길 절실

 ▲ 충주시에 거주하는 중증 발달장애인 우진군이 위가 전부 괴사되는 희귀병에 걸려 하루하루 힘겹게 병마와 싸워가고 있다. / 사진= 충주장애인자립생활센터

"18살 우진이는 아픕니다. 위가 전부 괴사돼 장기능을 제대로 할 수가 없고 아무것도 먹을 수가 없습니다. 숨쉬는거 조차도 힘들어 하루하루 힘든 나날을 보내고 있습니다."

중증 지적(발달)장애를 안고 살아가는 우진군은 특수학교를 다니기 위해 강원도 원주시 장애인거주시설에서 생활하고 있다. 지난해 12월 우진군이 충주시에 있는 집에 갈때까지만 해도 부모님은 우진군이 아프다는 사실을 몰랐다.

우진군 부모님은 "집에온 뒤 이틀동안 배가 아프다고 토했어요. 손도 따주고 동네 병원에도 가서 수액도 맞고 약도 먹었지만 증세가 호전되지 않았어요. 우진이를 큰 병원에 입원시키고 싶었지만 그럴수가 없었어요. 결국 상태가 너무 나빠져 119를 타고 원주기독교병원으로 갔어요. 그때 알았어요. 위가 괴사됐다는 것을..."

표현력에 다소 어려움이 있는 발달장애인 우진이가 얼마나 아팠을지 생각하니 가슴이 미어졌다고 말한다.

병원에선 우진군 위가 전부 괴사돼 쓸수가 없다고 진단했다. 위를 전부 제거하고 식도와 소장을 연결하는 수술을 해야만 했다. 보름동안 4번의 대수술을 했다. 우진군 코에 호스가 착용됐고, 콧줄을 넣기 위해 전신(수면) 마취를 해야 했다. 비장애인들도 큰 수술이 아니고선 평생 한 두번 할까하는 전신 마취를 우진는 자주 해야만 했다. 발달장애 특성상 불가피한 선택이었다.

엄마는 그런 우진이를 바라보며 하염없이 눈물을 흘리며 웃어준다. 그리고 우진이가 깨어나주길 매일 기도 한다. 병원비가 4천만원이 넘어섰다. 넉넉지 않은 형편에 작은 보금자리 역시 팔 수 밖에 없었다. 우진이 가족은 이제 어디로 가야하는 할까.

우진이 가족을 돕고 있는 충주장애인자립생활센터는 우진이가 병마와 싸워 이겨내길, 병원비 부담으로 우진이 가족에게 또 다른 불행이 발생되지 않길 도움을 호소한다.

심현지 자립센터 소장은 "사람을 좋아하는 우진이는 발자국 소리와 말 소리가 들리는 그 순간 순간 잠들지 않으려 잠들지 않으려 노력한다"며 "우진이가 병마와 싸워 이겨내길, 병원비 부담으로 우진이 가족에게 불행이 발생되지 않길 많은 분들의 도움이 필요하다"고 호소했다.
 

 ▲ 엄마는 우진이가 하루빨리 일어서길 기도한다.