CJ제일제당, 희귀질환자 특수식 지원 성인까지 확대

질병청·희귀질환연합회와 구매 지원체계 구축

성인 환자도 7월부터 저단백밥 사전구매 가능

2009년부터 17년째 생산 누적 생산량 290만개

햇반 저단백밥 제품 이미지 [사진=CJ제일제당]

CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환자를 위한 특수식 지원 대상을 성인까지 확대한다.

CJ제일제당은 9일 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다.

이번 협약은 평생 특수식이 필요한 희귀질환 환자들이 성인이 된 이후에도 햇반 저단백밥을 안정적으로 공급받을 수 있도록 민·관 협력 체계를 마련하기 위해 마련됐다.

PKU는 단백질에 포함된 아미노산인 페닐알라닌을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해 체내에 축적되는 희귀질환이다. 신생아 6만 명당 한 명꼴로 발생하는 것으로 알려져 있으며, 적절한 식이 조절이 이뤄지지 않으면 정신·신경계 이상 등을 유발할 수 있다. 환자들은 평생 페닐알라닌 섭취를 제한해야 해 일반 쌀밥도 자유롭게 먹기 어렵다.

그동안 만 19세 미만 환자는 정부 지원을 통해 특수식을 공급받을 수 있었지만 성인 환자는 지원 대상에서 제외돼 남은 물량을 개별 구매하거나 고가의 해외 제품에 의존해야 했다.

이번 협약에 따라 만 19세 이상 환자도 온라인 전용 창구인 '희귀질환 헬프라인'을 통해 분기별로 특수식을 신청할 수 있게 된다. 관련 지원체계는 구축이 완료되는 오는 7월 1일부터 본격 운영될 예정이다.

햇반 저단백밥은 일반 햇반 대비 단백질 함량을 10분의 1 수준으로 낮춘 제품이다. 쌀의 단백질을 제거하기 위해 24시간 이상이 걸리는 특수 공정을 거쳐야 해 생산 시간은 일반 제품보다 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높다.

CJ제일제당은 선천성 대사질환을 앓는 자녀를 둔 직원의 제안으로 2009년 3월 햇반 저단백밥 개발에 착수했다. 8억원을 투자해 7개월간 연구한 끝에 독자 기술과 제조시설을 구축했고, 같은 해 10월 제품을 출시했다. 수익성이 낮은 제품이지만 희귀질환 환자를 위한 사회공헌 차원에서 생산을 이어왔다. 현재까지 누적 생산량은 약 290만 개에 달한다.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "이번 협약을 통해 19세 이상 환우들에게도 햇반 저단백밥을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다"며 "앞으로도 원활한 생산과 공급에 최선을 다하겠다"고 말했다.