이재명 "정부 정책서 희귀질환자 배제 안돼…치료 지원 개선할 것"

희귀질환 환우·가족 만나 "개인 감내하기 어려운 문제"

이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족과 간담회를 하고 있다. [사진=연합뉴스]

이재명 대통령이 희귀질환자에 대한 정부 정책의 필요성을 강조하면서 치료나 복지 지원을 개선해 나가겠다고 밝혔다.

이재명 대통령은 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 환우·가족과 만나 "희귀질환자에 대한 치료 보장 문제는 여러분 개인으로서 감내하기 어려운 문제일 것"이라고 말했다.

그러면서 "극도로 소수이기 때문에, 또 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 좀 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고, 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해 경제적 필요성 등이 매우 적은 측면이 있다"고 언급했다.

이어 "그러나 사람의 생명은 귀한 것인데, 소수라는 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다. 참 어려운 문제"라며 "정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보이는데, 아마 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것이고 이 상태에서도 힘들 것이라고 생각한다"고 지적했다.

특히 "새로운 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료 지원, 진단 지원 또는 복지 지원 등에 대해 많은 개선책을 준비하고 있지만, 아직 시행되지 못한 부분도 있고 부족한 것들도 많이 있을 것"이라며 "오늘 여러분의 말씀을 한번 들어보고, 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다"고 강조했다.

아울러 "의료진 여러분도 희귀질환 환자들과 가족분들 때문에 상당히 많은 고심 또는 고생을 하고 있을 것으로 생각한다. 여러분의 헌신에 감사하다"라며 "여러분의 말씀을 많이 들어서 추가적으로 개선할 일들을 개선해 보고, 희귀난치병 환우들, 또 그 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다"고 덧붙였다.

이날 행사에는 환우 10여명과 가족이 참석했다. 임승관 질병관리청장, 오유경 식품의품안전처장, 정은경 보건복지부 장관, 김재학 한국희귀·난치성질환연합회장, 이강영 연세대 세브란스병원장, 강훈철 연세대 세브란스 어린이병원장, 금기창 연세대 의무부총장 겸 의료원장, 오지영 연세대 세브란스 임상유전과 조교수, 고재영 질병청 대변인, 김진화 한국희귀·난치성질환연합회 부장 등도 함께했다.