[아주 돋보기] 전 세계 달군 아이스 버킷 챌린지, 8년 만에 결실 맺었다

FDA, 루게릭병(ALS) 치료제 '렐리브리오' 지난달 승인

환자에게 희망을 준 소식 이면엔 '아이스 버킷 챌린지'

ALS 협회 "챌린지 모금액 약 31억원, 신약 개발에 쓰여"

빌 게이츠 마이크로소프트 창업자가 아이스 버킷 챌린지를 하는 장면 [사진=빌 게이츠 마이크로소프트(MS) 창업자 유튜브 채널]

2014년 여름 전 세계적으로 유행했던 '아이스 버킷 챌린지'가 8년 만에 결실을 맺는 모양새다. 희귀 난치 질환인 근위축성측삭경화증(ALS·루게릭병)의 새 치료제가 최근 미국 식품의약국(FDA) 승인을 받으면서다. ALS 협회는 아이스 버킷 챌린지를 통한 모금액이 새 치료제 개발에 투입돼 이 같은 결과를 얻게 됐다고 평가했다.

4일 미국 공영방송 NPR 등 일부 외신에 따르면 FDA는 운동신경 세포가 서서히 죽어가는 루게릭병의 새로운 치료제 렐리브리오(Relyvrio)를 승인했다. 

루게릭병은 운동을 담당하는 신경세포가 퇴행성 변화로 점차 소실돼 근력이 약화하는 질환이다. 근육 위축으로 언어장애, 사지 무력, 체중 감소 등의 증세가 나타나며 결국 호흡 기능 마비로 이어져 사망에 이른다. 치료제는 없고, 진행 속도를 늦추는 릴루졸(Riluzole)과 에다라본(Edaravone) 등 두 가지 약만 있다. FDA는 이번 신약이 루게릭병 환자의 생존 기간을 연장할 수 있으며 안전성 문제도 없다고 밝혔다.

신약 개발의 배경엔 8년 전 사회관계망서비스(SNS)를 강타한 아이스 버킷 챌린지가 있다. 얼음물을 뒤집어쓴 사람이 캠페인에 동참할 세 명을 지목하면 대상자는 24시간 이내에 얼음물 샤워를 하거나 루게릭병 관련 기부금을 내야 하는 식이다.

ALS 협회에 따르면 1700만 건 이상의 아이스 버킷 챌린지 영상으로 1억1500만 달러(약 1479억원)가 모였으며, 이 중 220만 달러(약 31억원)가 이번 신약 개발에 사용됐다.
 

[사진=게티이미지뱅크]

칼라닛 발라스 ALS 협회장은 "아이스 버킷 챌린지를 통해 루게릭병 진단과 진료 등 실질적인 돌파구에 더 가까이 다가서게 됐다"며 "아이스 버킷 챌린지 모금이 루게릭병과의 싸움에 속도를 붙였다"고 평가했다. 그러면서 "유망한 치료법에 투자할 수 있도록 지원한 수백만명에게 감사를 전한다"고 말했다.

한편 아이스 버킷 챌린지는 루게릭병으로 꿈을 접어야 했던 전 보스턴대 야구 선수 피트 프레이츠가 처음 시작해 전 세계에 퍼졌다. 그의 친구들은 프레이츠의 고통을 함께 하기 위해 얼음물 샤워 동영상을 잇달아 올렸다. 해당 영상은 SNS를 통해 급속도로 확산했고 도널드 트럼프 전 미국 대통령과 빌 게이츠 마이크로소프트(MS) 창업자 등 유명 인사와 스포츠 스타, 정치인들이 동참하며 유명해졌다. 다만 챌린지 창시자인 피트 프레이츠는 지난 2019년 12월 끝내 숨을 거뒀다.
 

[사진=아주경제 DB]