故 이건희 뜻 이은 3000억 기부…5년간 소아암·희귀질환 1만4757명 치료

소아 급성림프모구백혈병 표준 치료 국내 최초 마련

2030년까지 중앙감염병전문병원 완공 목표

이건희 선대회장 유족, 7000억원 추가 지원…총 1조원 기부

이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 5년간 주요 성과. [사진=서울대병원]

#지우(가명)는 우연히 받은 혈액검사에서 백혈병 진단을 받았다. 항암치료를 이어갔지만 폐렴으로 중환자실에 입원하는 등 힘겨운 시간을 보내야 했다. 기존 치료에도 암세포가 남아 재발 위험이 높아지자 의료진은 차세대 면역항암치료인 'CAR-T 치료'를 제안했다. 치료 이후 첫 추적검사에서 미세잔존질환이 0%로 나타났고, 지우는 긴 병원 생활을 마치고 가족의 품으로 돌아갔다. 보호자는 "저희 가족에게 이 치료는 말 그대로 희망이었다"고 말했다.

지우처럼 기존 치료로 회복이 어려운 소아암·희귀질환 환자들에게는 새로운 치료법이 절실하다. 고(故) 이건희 삼성 선대회장 유족은 어린이들이 경제적 여건에 관계없이 치료받아야 한다는 고인의 뜻을 이어 2021년 3000억원을 기부했다. 이를 바탕으로 첨단 치료 기술 개발과 임상 적용이 확대됐고, 지난 5년간 환자 2만2646명이 진단받고 1만4757명이 치료받았다.

9일 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단에 따르면 2021년 시작된 '이건희 소아암·희귀질환 극복사업'은 올해 9월까지 이 같은 성과를 거뒀다. 사업단은 이날 국제 심포지엄을 열고 지난 5년간의 연구 성과를 공개했다.

이 사업은 이 선대회장 유족이 2021년 4월 기부한 3000억원을 바탕으로 2030년까지 10년간 진행된다. 경제적 여건이나 거주 지역에 관계없이 어린이들이 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단·치료 기술을 개발하고 전국 의료기관의 연구 역량을 연결하는 것이 핵심이다.

지난 5년간 가장 두드러진 성과는 소아암 정밀의료 체계 구축이다. 사업단은 국내 최초로 소아 급성림프모구백혈병 표준치료 프로토콜을 마련했다. 환자를 5개 위험군으로 분류하고 유전체 분석과 차세대염기서열분석(NGS)을 통해 치료 반응을 추적하는 방식이다. 국내 소아 고형암 환자의 60% 이상이 참여하는 정밀의료 플랫폼 '스트림(STREAM)'도 구축했다.

첨단 치료 기술의 임상 적용이 확대된 것도 큰 결실이다. 서울대병원은 자체 시설에서 CAR-T 세포를 제조하는 시스템을 구축하고 올해 9월까지 소아 환자 21명에게 치료용 세포를 공급했다. 환자별 유전체 특성을 분석해 기존에 진단하지 못했던 질환을 찾아내는 등 맞춤형 치료 기반도 강화했다.

희귀질환 분야에서는 새로운 질환 20종 이상을 발굴·진단했다. 전국 의료기관에서 환자의 검체와 유전정보를 보내면 중앙 분석센터가 이를 분석해 4~6주 안에 결과를 제공하는 체계도 마련했다. 희귀질환은 진단까지 평균 9.2년이 걸리고 환자의 절반가량은 정확한 진단을 받지 못하는 것으로 알려져 있다. 사업단은 지역 의료기관에서도 정밀 유전체 검사를 활용할 수 있도록 지원하고 있다.

전국 단위 연구 협력도 확대됐다. 사업단이 지원하는 연구 과제는 2021년 7개에서 올해 190개로 늘었다. 올해 9월 기준 전국 185개 기관에서 의료진 1411명이 참여하고 있으며 소아암·희귀질환 환자 코호트에는 5만7030건의 데이터가 등록됐다. 국내 소아혈액종양 전문의가 69명에 불과하고 비수도권 소아암 환자의 상당수가 다른 지역에서 치료받는 현실을 개선하기 위한 기반이다.

이 같은 성과는 이 선대회장이 생전 강조한 어린이 복지와 의료공헌 철학에서 출발했다. 이 선대회장은 1989년 사재 102억원을 출연해 삼성복지재단을 설립하고 저소득층 어린이를 위한 보육사업을 시작했다. 2013년에는 발달장애 어린이 전문치료센터 건립에 200억원을 기부했다. 이를 바탕으로 2017년 서울시어린이병원에 삼성발달센터가 문을 열었다.

유족은 소아암·희귀질환 극복사업 외에도 감염병 대응 인프라 구축에 7000억원을 기부했다. 이 가운데 2000억원은 백신·치료제 개발 등 감염병 연구에, 5000억원은 중앙감염병전문병원 건립에 투입된다. 150병상 규모의 중앙감염병전문병원은 2027년 착공해 2030년 완공하는 것이 목표다. 의료 분야 기부금만 총 1조원에 달한다.

이재용 삼성전자 회장과 홍라희 삼성미술관 리움 명예관장 등 유족도 의료공헌의 뜻을 이어가고 있다. 이들은 2024년 10월 서울대어린이병원을 찾아 소아암·희귀질환 환아와 가족, 의료진을 격려했다.

백남종 서울대병원장은 "의학 연구의 진정한 가치는 환자의 삶을 개선하는 데 있다"며 "이번 사업은 민간의 뜻깊은 기부가 의학 연구를 뒷받침하고, 그 성과가 다시 환자의 진단과 치료에 기여하는 선순환의 가능성을 보여준다"고 말했다.

장석훈 삼성사회공헌업무총괄 사장은 "고 이건희 회장님께서 평생 강조하신 '인간존중'의 철학은 모든 생명과 어린이에 대한 관심과 사랑으로 이어졌다"며 "대한민국뿐 아니라 전 세계 소아암·희귀질환 환자들에게 더 많은 희망과 치료 기회가 만들어지기를 기원한다"고 말했다.