故최진실 딸 최준희, 루프스병 고백…전문가들 “80~90% 완치가능”

“자가면역질환, 원인은 불명…가족력 있다면 조기진단으로 예방해야”

[사진=최준희 유튜브 '준희의 데일리' 캡처]

배우 고(故) 최진실의 딸 최준희 양이 17세의 어린 나이에 루프스(루푸스)병을 앓고 있다고 밝혀 그 원인과 치료법에 이목이 쏠리고 있다. 

최준희는 10일 자신의 유튜브 채널 ‘준희의 데일리’를 통해 처음으로 방송을 시작, 루프스병 투병 사실을 일반에 공개했다.

그는 “평범한 17살 여고생, 많이 알고 계시듯이 배우 최진실 님의 딸”이라고 자신을 소개했다. 그러면서 “제가 사실은 루프스 병에 걸려서 두 달 동안 병원에 입원해 있었다”고 밝혔다. 

최준희는 루프스병 증상에 대해 “몸이 퉁퉁 부어서 돌아다닐 수 없었다. 다리에 물이 차서 휠체어를 타고 다녔다”면서 “병에 걸린 후 체중이 1주일 만에 10kg 늘었다. 제가 지금 통통해 보이는데 살찐 게 아니고 부은 것”이라고 전했다. 

특히 그는 “제 모습이 괴물 같다. 거울 볼 때마다 자존감이 팍팍 깎이고, 난 왜 이렇게 괴물같이 변했지? 라고 생각한다”고 괴로운 속내를 드러냈다.

그러면서 최준희는 “조금 나아져서 어제(9일) 퇴원했다. 아직 완치가 아니라 회복중이다. 회복해나가는 모습을 보실 수 있을 것”이라고 완치 의지도 드러냈다.
 

루프스병은 면역계의 이상으로 온몸에 염증이 생기는 자가면역질환이다. [사진=아이클릭아트 제공]

루프스병은 흔히 전신성 홍반성 루푸스 혹은 전신성 홍반성 낭창을 줄여서 부른다. 면역계의 이상으로 온몸에 염증이 생기는 자가면역질환으로, 희귀난치성 질환에 해당된다. 피부 점막 증상, 근 골격계 증상, 신장 증상, 뇌신경 증상 등이 대표적이다.

흔히 20대에서 30대 사이의 젊은 여성들이 잘 걸린다고 알려져 있어, 10대인 최준희가 투병 중인 것은 이례적 케이스에 속한다. 

질환명은 늑대를 의미하는 라틴어 ‘루푸스(lupus)’에 기원을 두고 있는데, 늑대에 의해 물리거나 긁힌 자국과 비슷한 피부발진이 얼굴에 나타나기 때문이다. 

얼굴에 생긴 발진이 염증으로 인해 빨갛게 보인다고 알려진 후 ‘홍반성 루푸스’라고 부르다가, 피부 이외의 다른 장기에도 염증이 발생하면서 ‘전신성 홍반성 루푸스’로 불리게 됐다. 
 

[사진=아이클릭아트]

루프스병의 정확한 원인은 밝혀진 바 없지만, 인체 외부로부터 지키는 면역계의 이상으로 면역계가 자신의 인체를 공격하는 현상이 특징적이다.

우리 몸에 존재하는 면역세포는 외부의 침입을 대비하기 위해 존재하며 놀라울 정도로 잘 조직된 명령체계 안에서 활동, 세균이나 바이러스의 공격을 효율적으로 방어한다.

하지만 어떤 유전적 요인이나 바이러스 감염과 같은 환경적 요인에 의하여 일부 면역세포가 조직체계를 벗어나 정상적인 명령을 듣지 않고 자신의 장기나 세포를 공격하여 염증반응을 일으키는데, 이를 자가면역질환이라 부른다. 

자가면역성 갑상선염처럼 공격목표가 한 장기에 국한되는 경우도 있지만 전신성 홍반성 루푸스는 피부, 관절, 폐 및 늑막, 심장 및 심낭, 신장, 적혈구, 백혈구, 혈소판, 혈관, 뇌 등 여러 장기를 침범하므로 다양한 증상이 나타난다.

여러 장기의 침범과 함께 루푸스로 인해 사망하는 여주인공이 나오는 드라마가 종종 방영돼 일반인들은 치명적인 질환이라 생각할 수 있지만, 적절한 치료방법을 이용하면 80~90% 환자는 정상 생활을 할 수 있다. 

전문가들은 “루푸스는 최악의 경우 사망까지 이르기도 하지만, 조기 진단을 받아 제대로 관리하면 정상 생활이 가능하다”면서 “가족력이 있다면 조기진단으로 예방에 주의해야 한다. 고열, 홍반, 사지 통증이 한달 넘게 계속되면 병원을 찾아 정확한 진단을 받는 것이 중요하다”고 당부했다.