관심 부족 희귀질환 파킨슨병, ‘사각지대’ 여전

환자 4명 중 1명은 1년 지나야 병원 방문…‘치매와 같은 것’ 오해 많아

정책적 지원과 연구는 여전히 개선 부족…의료진 “휘발성 관심 그쳐선 안돼”

[사진=아이클릭아트 제공]

아주경제 이정수 기자 = 관련 법 제정 등 희귀질환 관리를 위한 시도가 이뤄지고 있지만, 파킨슨병은 여전히 사각지대에 놓여있는 등 제자리걸음에서 벗어나지 못하고 있다는 지적이 끊이지 않고 있다.

대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회가 지난 2월부터 3월까지 전국 주요 대학병원 파킨슨병 환자와 보호자 857명을 대상으로 설문조사를 진행한 결과, 파킨슨병 증세가 발생한 이후 병원을 찾기까지 평균 9.4개월이 소요된 것으로 나타났다.

환자 4명 중 1명(26%)은 증상이 발생하고 1년이 지나서야 병원을 찾는 것으로 나타났으며, 전체 환자 10명 중 1명 이상(13%)은 병원을 찾기까지 5년 이상이 소요됐다.

파킨슨병은 손발 경련‧경직‧행동이상‧자세불안정 등의 증상을 보이는 신경계 이상운동질환이다.

파킨슨병 환자는 단독 생활이 불가능해 보호자 간병이 필요한데, 평균적으로 파킨슨병 환자 가족이 부담하는 주당 간병 시간은 22시간에 달해 환자 고통과 보호자 간병 부담은 심각한 수준이다.

다만 전 세계적으로 60세 이상 인구 중 약 1%가 앓고 있는 것으로 알려져 있을 만큼 희귀하다.

때문에 파킨슨병에 대한 국내 인지도와 사회적 지원은 비교적 낮은 것으로 평가되고 있으며, 그간 개선 필요성은 꾸준히 제기돼왔다.

개선 일환으로 희귀질환관리법이 2015년 12월 제정돼 지난해 12월부터 시행되고 있다.

그런데도 여전히 질환 인지도와 제도적 지원에 대한 개선은 충분하지 있다는 것이 전문가들의 지적이다.

김희태 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회장은 지난달 31일 더플라자 서울에서 개최된 ‘파킨슨병 200주년 기념 정책간담회’에서 “파킨슨병에 대해 얘기하면 치매와 같은 것으로 아는 환자가 의외로 많다. 활발한 홍보와 더불어 사회적‧국민적 관심이 필요하다”고 주장했다.

정책적‧사회적 지원 상황도 지적됐다.

파킨슨병은 산정특례제도를 통해 요양급여비 중 10%만 환자가 부담하고 있지만, 파킨슨병에 동반되는 우울증, 환각, 치매 등 여러 합병증과 비운동증상에 사용되는 약제, 간병비, 보장구 구입비 등은 보장항목에 포함돼있지 않다.

또 파킨슨병 환자 중 지체장애와 뇌병변장애 3급 이상으로 장애등급이 없는 환자는 의료비 지원을 받을 수 없다. 그러나 파킨슨병 장애 판정은 환자가 약제에 잘 반응하는 시기에 이뤄져 장애수준에 대한 정확한 평가가 어렵다.

김희태 학회장은 “같은 노인성 질환인 치매에 비해 파킨슨병에 대한 사회적 지원은 비교적 전무하고, 환자 부담은 여전히 개선되지 않고 있다”고 주장했다.

국내 파킨슨병 연구 부족도 문제로 제기됐다.

2014년부터 2017년까지 최근 3년간 질병관리본부 국가연구개발사업 학술연구개발용역 연구비를 살펴본 결과, 뇌질환 관련 연구비는 전체 785억원 중 26억원으로 약 3%에 불과했다. 연구건수로 살펴보면 전체 239건 중 7건에 그쳤다.

김희태 학회장은 “급속한 고령화 등의 영향으로 국내 파킨슨병 환자는 증가하고 있지만, 연구는 미흡한 실정”이라면서 “근거에 기반한 치료법의 개발과 정책 수립에 걸림돌로 작용하고 있다”고 밝혔다.